Il existe des traitements de thérapie génique prometteurs pour cette maladie mais ils ne s’appliquent pas au gène spécifique qui affecte les enfants Lemay-Pelletier. “Oui, nous avons de l’espoir mais nous ne voulons pas vivre en attendant un remède. Nous voulons nous assurer que nous vivons la meilleure vie possible et que nous sommes prêts pour l’avenir avec cette maladie. Et si un traitement arrive un jour, nous serons très heureux.”
“Alors Mia voulait faire de l’équitation, Léo voulait voir des Pokémon. Colin voulait prendre le train et Laurent voulait boire du jus de fruits en montant à dos de chameau.” Ils ont commencé leur voyage en Namibie et ont traversé l’Afrique jusqu’à la côte est. À ce jour, leur voyage les a également conduits en Turquie, en Mongolie et en Indonésie.“Chaque endroit est incroyable. Chaque membre de la famille a un endroit préféré différent”, selon Edith. “Mia a eu les larmes aux yeux après être montée à cheval, Colin a apprécié le trajet en train de 24 heures quand nous avons traversé la Tanzanie. Je pense que le moment préféré de Leo est lorsque nous avons fait une randonnée au pied du mont Kilimandjaro.”
“Les enfants étant des enfants, ils vivent le moment présent. Par exemple, nous les amenons dans un temple magnifique. Mais ensuite, ils voient un gentil chat errant tout mignon, et ça reste le meilleur souvenir de leur journée. Et ça va, parce qu’ils nous enseignent aussi à voir la beauté à travers leurs yeux.”